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© Luke Best at Heart Agency

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¿Cómo se puede estudiar el síndrome de la fatiga crónica cuando las discrepancias entre los pacientes, los médicos y los científicos son casi tan crónicas y dolorosas como la propia enfermedad? Virginia Gewin nos informa de la esperanza de una reconciliación.

En el verano de 1989, Leonard Jason empezó a sufrir el peor dolor de garganta de su vida. No podía quitárselo de encima. A medida que las hojas se volvían rojas y doradas ese otoño, fue perdiendo energía y peso de un modo espectacular, hasta que se vio obligado a dejar sus clases en la Universidad DePaul en Chicago. Había disfrutado de numerosas ayudas para la investigación durante sus 14 años de éxito profesional como profesor de psicología, había sido presidente de la división de psicología comunitaria de la Asociación Psicológica Americana y director de formación clínica en DePaul. Ahora bastaba una simple llamada de teléfono para dejarlo exhausto y postrado en la cama.

¿El diagnóstico? Síndrome de fatiga crónica  (SFC), un término recién acuñado para la encefalomielitis miálgica (EM). Jason prefería este nombre porque sonaba menos trivial. La confusión y las discusiones generadas por el nombre de la enfermedad –ahora conocida con unas siglas que combinan las otras, EM/SFC- reflejan el desconcierto y los malentendidos en torno a ella.

Los colegas y los amigos de Jason se quedaron de piedra. Quizá lo más desesperante fueran los comentarios bienintencionados de aquellos que insistían en que ellos, también, tenían ‘fatiga crónica’. “Un colega me sugirió algún otro trabajo, como cocinero en un restaurante de comida rápida”, dice. Otros le animaban a “recuperar el ánimo”, como si fuera una cuestión de fuerza mental.

Lo cierto es que entre la comunidad médica ha prevalecido durante décadas la opinión de que se trataba de un desorden psicosomático. Un estudio de 15 brotes históricos de ‘encefalomielitis miálgica benigna’ consideraba la mayoría de ellos simples casos de histeria colectiva. Hoy en día los médicos no están seguros de cómo llamar a la enfermedad, menos aún de qué hacer con ella. Uno de los pocos tratamientos que parece eficaz en los ensayos clínicos ha sido rechazado por muchos pacientes. Dicen que, dado que se basa en el ejercicio y la terapia cognitiva, presupone un origen psicológico a su enfermedad, cosa que consideran dañina y ofensiva. Todo ello ha contribuido a crear uno de los grupos de pacientes más frustrados, irritables y faltos de derechos de la historia.

Pero todo eso podría estar a punto de cambiar. En 2015, dos informes financiados por el gobierno americano ofrecían la tan ansiada confirmación de que esta es una enfermedad del cuerpo, no de la mente, y algunas agencias de inversión ya han empezado a dar un apoyo más coordinado y a suministrar recursos para la investigación. Por primera vez, los pacientes de EM/SFC, sus defensores y el pequeño grupo de científicos que estudia la enfermedad reciben atención y han tomado impulso. Podría ser el comienzo de un cambio radical en las mentalidades. Perder ese impulso sería un golpe duro para este grupo frágil aunque cada vez más activo.

¿Pueden entonces las comunidades enfrentadas de pacientes y científicos empezar a relacionarse de un modo constructivo? En su calidad de investigador y paciente, Jason ve las cosas desde ambos lados: piensa que es un momento crucial, una oportunidad para empezar a hacer progresos reales.

CFS working apart Luke Best

© Luke Best at Heart Agency

Un artículo publicado en 1990 en la revista Newsweek destacaba que un brote de EM/SFC cerca del Lago Tahoe en Estados Unidos se había despachado como un caso de hipocondría colectiva o ‘Gripe del Yuppie’. El término ‘Gripe del Yuppie’ hizo fortuna y la enfermedad ha cargado con ese mote durante mucho tiempo. También se la ha apodado la ‘enfermedad del zombie”. Nombres que los médicos no pueden tomarse en serio.

Jason cogió una excedencia en DePaul y pasó el año siguiente buscando un remedio fuera del establishment médico. Dudó entre la medicina alternativa y el clima más benigno de Montana, Florida, Wisconsin y México, con la vana esperanza de una mejoría, a menudo encontrándose con exageraciones y confusión.

Empezó a revisar la literatura médica y descubrió que el uso generalizado de definiciones de caso erróneas acentuaba las diferencias entre pacientes y médicos. La opinión de los médicos sobre el EM/SFC no coincidía con las experiencias de los pacientes. Las discrepancias cada vez mayores estallaron en 2011, cuando se publicaron en Lancet los resultados de un polémico ensayo.

El ensayo PACE, en el Reino Unido, buscó 641 personas con EM/SFC y comparó cuatro estrategias diferentes para tratarlas: cuidados médicos especializados habituales solos o combinados con ejercicio graduado, terapia de estimulación adaptativa (aprendizaje para evitar o reducir la fatiga) y terapia conductual cognitiva. Los resultados publicados sugerían que el ejercicio y las terapias conductuales para estimular una actitud positiva podían ayudar a que una persona se recuperase del EM/SFC, y desde entonces estos tratamientos se han generalizado. Pero las críticas al ensayo se han hecho cada vez más enconadas en los círculos de pacientes y entre los científicos.

En octubre de 2015, Virology Blog publicó una crítica de 14.000 palabras al ensayo PACE. Entre las acusaciones pormenorizadas, una de las más comprometedoras era que los distintos modos empleados por el equipo del  PACE para medir la recuperación no dejaban de ser subjetivos: las medidas objetivas –físicas, laborales y financieras- no aportaban prueba alguna de recuperación al cabo de los tratamientos probados.

Una semana después –entre llamadas de pacientes pidiendo a Lancet que se retractara del estudio original- el equipo del PACE publicó una segunda entrega, señalando los beneficios a largo plazo de la terapia conductual cognitiva y los ejercicios graduados. Como era de esperar, volvieron a arreciar los mismos argumentos a favor y en contra. 

El resentimiento que provoca el PACE es comprensible. Para algunos, es el único ensayo con pacientes de EM/SFC que ha encontrado pruebas de un tratamiento eficaz; para otros es la piedra angular defectuosa de esos tratamientos que tantos pacientes encuentran nocivos, y refuerza la idea de que la enfermedad está en sus cabezas, lo que facilita el que se la desprecie.

“El problema es el componente psicológico”, dice Mary Dimmock, una antigua ejecutiva del ámbito de la biotecnología que se hizo abogada después de que su hijo quedara postrado en cama con EM/SFC. Los partidarios de la terapia del ejercicio graduado creen que los pacientes simplemente temen moverse, añade. Pero, admite, los pacientes tienen fama de reaccionar exageradamente en cuanto oyen hablar de un componente psicológico.

“Para alguien que no esté familiarizado con ello, el rechazo frontal a cualquier aspecto psicológico, si no se articula con cuidado, muestra lo irracionales que son estos pacientes, y eso se usa contra ellos”, dice. Es otro motivo más de enfado y de frustración.

Después de que se publicara el primer estudio del ensayo PACE, algunos pacientes en el Reino Unido lanzaron, supuestamente, amenazas de muerte e insultos a los científicos que estudiaban el ejercicio graduado o la terapia conductual para tratar el EM/SFC. Su ira se dirigía sobre todo a Peter White y Simon Wessely, los principales defensores de la terapia del ejercicio graduado, pero cualquiera que hubiera estudiado la enfermedad parecía estar en peligro.

Esther Crawley recibió su dosis de emails con amenazas. Aunque ella estudia sobre todo los índices y los tipos de EM/SFC en niños, también participaba en un ensayo clínico de terapia conductual. Tuvo que lidiar con numerosas solicitudes de libertad de información de gente con EM/SFC cuyo objetivo era, según cree, impedir su trabajo más que obtener información. Las cosas se pusieron tan desagradables que estuvo a punto de parar. “Se me acusó de maltratar a los niños”, dice.

Aconsejaron a Crawley que hiciera público el acoso. Su historia apareció en publicaciones médicas, en la televisión y en la radio. “Pacientes de todo el mundo se pusieron en contacto conmigo para pedirme que no abandonara mi trabajo”. Finalmente  fue el interés del Consejo de Investigación Médica en promover la investigación del EM/SFC lo que la ayudó a seguir en este campo. Ahora ha recibido financiación para investigar y describir el peso de la enfermedad en gente joven en el Reino Unido. “Mi objetivo es cambiar lo que sucede con los niños que padecen esta enfermedad”.

Otros, entre ellos Wessely, sí abandonaron esta disciplina. Un reportaje aparecido en 2011 en The Guardian describe cómo instaló botones de pánico a petición de la policía y sometió a rayos X su email. Llegó a decir que se sentía más seguro estudiando en zonas bélicas el trastorno de estrés postraumático relacionado con el combate que trabajando sobre el EM/SFC.

Veinticinco años después de su diagnóstico, Jason, que ahora tiene 66, dice que él es en torno a un 70% normal. Delgado, pero no demacrado, parece un espartano con camisa azul de rayas diplomáticas y pantalones negros. A pesar de su enfermedad, ha publicado más de 690 artículos científicos, ha escrito o editado 27 libros y ha orientado a más de 150 estudiantes de posgrado. También ha intentado a través de programas comunitarios prevenir el consumo de tabaco entre los jóvenes y dar apoyo a aquellos con problemas de drogas. “El 70% de Lenny es como el 140% del resto de nosotros”, dice su viejo colega Chris Keys.

Keys y Jason ayudaron a crear el campo de la psicología comunitaria en los 60. Su objetivo era encontrar maneras de fortalecer a los grupos pisoteados. “A los psicólogos comunitarios les cabrea todo lo que no es justo”, dice Jason. Hay fotos de esa época que muestran su transformación de estudiante de primer año acicalado a graduado hippie y greñudo. Comedido y de una tranquilidad desarmante, nadie diría que es un agitador. “Un amable instigador”, como dice Keys.

Cuando Jason volvió a su trabajo en 1991, al principio hacía jornadas de aproximadamente hora y media. Con los meses y los años, entre recaídas, logró llegar a trabajar toda la mañana, hasta que, por fin, sus jornadas fueron de ocho horas. Para él la clave estaba en permanecer dentro de lo que llama su “rango de energía”: no excederlo, aumentando paulatinamente su resistencia física. Había algo estratégico, según Keys, en gestionar su propia salud mientras sostenía que el nombre ‘síndrome de fatiga crónica’ estaba estigmatizado, y que la enfermedad era más común de lo que se había creído en un principio y necesitaba estudiarse mucho más.

Lo que mucha gente no entiende acerca del EM/SFC, dice Jason, es que aunque el cuerpo esté agotado, la mente se mantiene despierta, por lo que es difícil dormir a pesar de la fatiga. “Yo lo describo como ‘cansado pero conectado’”. Todavía hoy evita los restaurantes ruidosos y duerme siguiendo un horario estricto (a las nueve tiene que estar en la cama) para prevenir alteraciones. “Si estoy estresado y sobrepaso mis límites, puedo empeorar muy deprisa”.

CFS BODY Luke Best

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Mientras la mayoría de la gente trata de equilibrar la parte familiar, personal y laboral de su vida, Jason ha dedicado sus valiosas reservas de energía a resaltar el perfil de su enfermedad entre la comunidad científica biomédica.

Decidió empezar por averiguar hasta qué punto era común  el EM/SFC: “Mientras la gente siguiera considerándolo un trastorno raro, no recibiría atención ni medios ni respeto”. Pasó cuatro años solicitando ayudas económicas hasta lograr financiación en 1995.

“Sí, fue una larga batalla, con todo en nuestra contra”, dice riendo para sí antes de emocionarse al recordar su recaída en aquellos días en los que consumió tanta energía en busca de ayudas. “No iba a trabajar, trataba de reunir un equipo desde casa”. Deja escapar un gran suspiro.

Al final, necesitó diez años. Jason y sus colegas llamaron a miles de personas al azar y las sometieron a un cuestionario acerca de los síntomas, hasta que actualizaron la cifra oficial estimada de gente en Estados Unidos con EM/SFC, que pasó de 20.000 a 800.000. (Debido al aumento de la población, la cifra estimada ha subido desde entonces al millón en Estados Unidos, y a unos 250.000 en el Reino Unido.)

Después dirigió el primer ensayo sin medicamentos, probando variantes de las terapias cognitiva, conductual y de relajación en más de 100 pacientes. “No hallamos un tratamiento, pero entre los pacientes de Estados Unidos encontramos una reacción muy diferente de la que obtuvimos en el Reino Unido”. A diferencia de las conclusiones del PACE, que favorecían el ejercicio graduado, Jason descubrió que la gente con EM/SFC necesitaba conservar su energía.

“Descubrimos que los pacientes más afectados apenas progresaban cuando se forzaban sus niveles de actividad”, dice. “La gente que había aprendido a permanecer en su rango de energía era la que más progresaba”.

Jason y otros científicos que trabajan con la enfermedad creen que el EM/SFC es un término muy amplio que abarca desde los casos graves hasta los leves. Pero no hay un modo claro de diferenciar los distintos grupos con el fin de identificar los mecanismos biológicos subyacentes o los tratamientos más adecuados. Incluso los grupos de pacientes discuten con vehemencia sobre las definiciones.

Jason explica que un grupo cree que el EM y el SFC son enfermedades diferentes, y que la gente con SFC tiene problemas psicológicos. Otro grupo cree que son versiones más o menos extremas de una misma enfermedad. “Madre día, menuda pelea entre esos dos grupos. Están a golpe limpio”, dice. “Es brutal”.

En medio de las divisiones y las luchas intestinas, dos informes distintos publicados en Estados Unidos reclamaban una mayor coordinación en el estudio del EM/SFC y un aumento considerable de la inversión (en 2014, el EM/SFC recibía unos 5 millones de dólares en ayudas a la investigación en Estados Unidos; muchos creen que 250 millones de dólares sería más apropiado). De manera significativa, uno de los informes era de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), una organización que, según algunos, ha contribuido a los bajos niveles de inversión y la falta de coordinación, dado que el estudio de la enfermedad siempre se ha repartido entre los diferentes institutos del NIH.

El otro informe era del Instituto de Medicina (IOM), que además proponía una nueva definición de casos -basándose en que la persona presentara cuatro de los cinco síntomas fundamentales propuestos- y otro nombre: Enfermedad  Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, o ESIE.

Jason pronostica que no se va a adoptar el nombre ESIE. A decir verdad, cuatro encuestas recientes mostraron que tiene poco respaldo, y enseguida se presentó una solicitud en su contra. Jason está también muy preocupado con el hecho de que los criterios de diagnóstico propuestos no se probaran con datos reales de los pacientes, y que no se excluyera a gente con problemas psiquiátricos. No haber seguido esos pasos para definir de un modo sistemático la población de pacientes con EM/SFC, dice, “complicará aún más los esfuerzos para identificar los marcadores biológicos de esta enfermedad”.

Jason también criticó el proceso tras estos dos informes, para disgusto de quienes están desesperados por ver avances en este campo pero valoran su criterio. ¿El problema? Que ninguno de los informes contaba con los pacientes. “Lo malo de ambos es que en el fondo son excluyentes”, dice.

Lo irónico es que el informe Vías para la prevención, del NIH, dice expresamente que “los pacientes deben ser el centro del estudio y su implicación es esencial”. Pero durante la teleconferencia para presentar el informe en junio de 2015, no se hizo ningún esfuerzo por  reconocer su angustia, y solo se admitieron preguntas de los medios. A pesar de las repetidas solicitudes, solo un periodista preguntó finalmente y los pacientes no tuvieron oportunidad de expresarse. Jennie Spotila, una ex abogada con EM/SFC, dice que llamó seis veces con preguntas pertinentes tanto sobre el contenido del informe como sobre la reacción del público.

Spotila cree que el NIH ve a los pacientes como “un incordio”. “Quizá lo seamos, pero ¿somos un incordio mayor que otros grupos que llevan 30 años esperando algún progreso?”, pregunta. “Llevo más de 20 años enferma, he perdido toda mi vida productiva. Estoy atada a mi casa y no he podido tener hijos. Y mi caso ni siquiera es el más grave”.

Fighting over fatigue house Luke Best

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“El dolor, la desilusión, la indignación y la frustración vienen de ver cómo el Gobierno ha ignorado nuestro problema durante 30 años”, dice. “Si escuchara por lo que ha pasado la gente, las opiniones cambiarían”.

Vicky Whittemore es experta en epilepsia y recientemente se ha encargado de supervisar los trabajos sobre el EM/SFC en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. Es, además, miembro del grupo de trabajo sobre el EM/SFC que viene del NIH. Está de acuerdo en que el NIH debe empezar a escuchar.

“Necesitamos oír lo que preocupa a la gente”, dice. “He visto, en distintas reuniones, cómo se interrumpía a los pacientes. Se les trataba sin respeto, resoplando. Es muy grosero”.

Jason cree que los últimos informes y la atención de los medios podrían provocar un modesto incremento en la inversión. Pero cree que los pacientes, los que los defienden, el NIH y otros tendrán que ponerse de acuerdo para encontrar un nombre adecuado, criterios de diagnóstico y tratamientos diferentes, algo que esta enfermedad necesita urgentemente.

Tras la polémica del ensayo PACE de 2011, la hostilidad entre los científicos y los pacientes en el Reino Unido era tan enconada que no estaba nada claro cómo avanzar. La situación era desesperada, dice Stephen Holgate, inmunofarmacólogo del Hospital General de Southampton. Él no había estudiado nunca el EM/SFC, pero pensaba que podía aportar una imparcialidad muy necesaria.

Sabía que la comunidad tenía que empezar de cero. Logró que varias organizaciones benéficas se unieran al nuevo trabajo en colaboración sobre el EM/SFC, y se garantizó mas de 1,6 millones de libras del Consejo de Investigación Médica para financiar cinco ayudas. El consorcio busca dar más importancia y más visibilidad al estudio del EM/SFC, hablar con pacientes y profesionales sobre las prioridades y revisar el panorama de la investigación tanto en el Reino Unido como en el resto del mundo.

“Parte del problema ha estado en que los pacientes buscaban un único tratamiento para un solo problema, pero, como señala un informe reciente del IOM, se trata de interacciones complejas en pacientes diferentes”, dice Holgate.

Su estrategia se parece a lo que Jason quiere en Estados Unidos: un colectivo de profesionales médicos, científicos, grupos de pacientes e inversores que trabajen para mejorar estratégicamente la base de evidencia de esta enfermedad. A diferencia del énfasis en la transparencia y la participación de los pacientes, sin embargo, el secreto del éxito de la estrategia colaborativa en el Reino Unido, según Holgate, es un estatuto que prohíbe el acoso o los insultos a los investigadores. En efecto, los grupos de pacientes tienen prohibido montar ningún escándalo en la prensa a propósito de los resultados de las investigaciones.

El estatuto ya ha sido puesto a prueba un par de veces, dice Holgate, en las que se les ofreció dos posibilidades a los agresores: disculparse o marcharse. Ha llegado a insinuar incluso que disolverá el colectivo si las partes no se atienen a las reglas.

“Aprobamos el estatuto para proteger a los científicos; nadie que se una a nosotros puede traicionar esa confianza”, dice. “Nos da la potestad de poner fin a la publicidad estúpida, que es tan destructiva”.

Una organización benéfica muy influyente, Invest in ME, se opuso al estatuto y también a la condición de que los pacientes no puedan ser miembros. “Está [el estatuto] pensado específicamente para bloquear a los pacientes que pudieran mostrarse críticos... Críticos como podría serlo yo mismo”, dice Jonathan Edwards, Profesor Emérito de Medicina de Tejidos Conectivos en el University College de Londres, y asesor de la organización benéfica. “Hasta donde yo sé”, dice, “el acoso del que se habla es una crítica legítima de la mala práctica científica”.

Pero Esther Crawley le reconoce al consorcio la mejora en la relaciones entre los grupos de pacientes y los científicos. “Puedes poner en duda o debatir, pero no lanzar ataques coordinados”, explica. Y por su capacidad para atraer inversión exterior, todo el mundo entiende que merece la pena el trabajo conjunto.

Dicho eso, no está claro que el consorcio sea estable todavía. “Aún estamos poniendo los cimientos y es importante dedicar el tiempo necesario para hacerlo bien”, dice Sonya Chowdhury, directora ejecutiva de Action for ME, la organización benéfica con sede en Bristol. Las sensibilidades, añade, están muy arraigadas.

“Generar confianza lleva mucho tiempo”, reconoce Crawley, y añade que la culpa no es de nadie. “Si piensas en la fatiga, el síntoma principal, todos la experimentamos, pero el EM/SFC es otra cosa, y para los médicos clínicos y los científicos es difícil verlo como algo diferente”.

El consorcio no ha resuelto todas las desavenencias. Invest in ME ha creado un Grupo Europeo de Investigación del EM (EMERG) para trabajar directamente con los pacientes, y aunque los científicos pueden participar en una y otra tentativa, no siempre es fácil. El EMERG y el consorcio del EM/SFC tuvieron cada uno importantes reuniones en octubre de 2015, pero las fechas se solaparon.

Después de la reunión del consorcio, Chowdhury escribió que “el entusiasmo, la energía y el afán de los científicos en la conferencia eran enormes”. Aunque no está de acuerdo con la estrategia del consorcio, Edwards piensa que es un momento crucial en la investigación del EM/SFC. Cree que el acuerdo entre las partes se producirá “cuando el PACE desaparezca de toda esta historia”, y le hace ser optimista la cantidad de científicos que se muestran impacientes por meterse de lleno en una enfermedad con tanto por descubrir. “La gente que trabaja en otras disciplinas se ha dado cuenta de que aquí hay algo muy estimulante”.

A pesar de la relativa escasez de fondos disponibles en la actualidad, los científicos van encontrando pruebas fascinantes de que la regulación de los sistemas nervioso e inmunitario no funciona bien cuando se padece EM/SFC. Pero no está claro si el cerebro o el sistema inmunitario –o ambos- pierden el control. Por ejemplo, las pruebas sobre la variabilidad de la frecuencia cardíaca en pacientes de EM/SFC indican que una parte del sistema nervioso se queda atascado en un estado de hipervigilancia mientras que la otra está básicamente dormida. El resultado es esa disfunción cognitiva que se experimenta a menudo.

Hugh Perry ha demostrado en la Universidad de Southampton que la microglía –células inmunes en el cerebro que causan inflamación- puede prepararse para generar señales exageradas que hagan sentirse enfermo al cerebro. Cree que eso podría arrojar luz sobre el EM/SFC, especialmente sobre el modo en que el cerebro percibe los síntomas. “Estamos interesados en el circuito de la enfermedad”, dice.

El equipo de Jason, que trabaja con Matthew Sorenson, investigador especializado en esclerosis múltiple, también está buscando nuevas pistas. Después de encontrarse con que los niveles de una importante proteína inflamatoria son más altos de lo normal en pacientes con EM/SFC, Sorensen descubrió que cuando se estimulan los sistemas inmunitarios de los pacientes, el patrón de la regulación inmunitaria se tuerce. “Hay tres grupos de proteínas diferenciables que por regla general activan y desactivan los sistemas inmunitarios”, dice. “Con los pacientes de EM/SFC, esos grupos se confunden”. Eso quiere decir que las proteínas que habitualmente desactivan el sistema inmunitario no entran en juego cuando deberían.

Y, lo que es más interesante para los que esperan con impaciencia un nuevo tratamiento, en dos ensayos con rituximab, un fármaco que elimina la capacidad de una persona para fabricar anticuerpos, se ha descubierto que algunos pacientes experimentan largos períodos de remisión.

Muchos científicos están de acuerdo en que el reto más urgente en la investigación del EM/SFC es encontrar el modo de descomponer la enfermedad en los diversos estados que comprende. “Tenemos un término amplio –EM/SFC- y a todo le damos el mismo nombre, pero es casi impensable que se trate de una enfermedad simple”, dice Perry. “No hace tanto tiempo que hablábamos del cáncer de pecho como de una sola enfermedad. Ahora sabemos que existen muchos tipos distintos de tumores que exigen tratamientos diferentes”.

Descomponer el EM/SFC de un modo similar requiere inversión, grandes tamaños de la muestra y un esfuerzo coordinado. Un esfuerzo así, añade Perry, exigirá una cierta compasión de los profesionales médicos por los pacientes y tolerancia de los pacientes con los médicos.

Pocas enfermedades ofrecen tanto terreno para los avances y el necesario hallazgo de un tratamiento. Los científicos no ven el momento de acabar con este lío. Pero ¿pueden los pacientes disgustados, los académicos que promueven la terapia conductual y el ejercicio, los funcionarios del gobierno suspicaces y los prudentes profesionales médicos enterrar por fin el hacha de guerra?

Jason dice que el único modo de avanzar es incorporando todas las voces, incluso las más estridentes, y dejar que den su opinión en cualquier proceso para alcanzar un nombre y una definición de caso que ponga a la investigación sobre la pista correcta. “Si fracasamos en eso volveremos de nuevo a las malas sensaciones y las peleas que han dividido este campo”. Más que los fondos, dice, “lo colosal” sería cualquier indicio de que la cultura está cambiando para convertirse en algo que incluye a los pacientes.

Un cambio así parece cada vez más posible. El 29 de octubre de 2015, el NIH anunció que se pondría pronto en marcha un nuevo programa de investigación para el EM/ SFC, y que la enfermedad sería responsabilidad del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, donde finalmente tendría su propio espacio dentro del NIH. Pero quizá lo más revelador sea que Francis Collins, director del NIH, y su equipo se hayan acercado a los grupos de pacientes y sus asesores, buscando su participación.

Collins llamó por teléfono a Brian Vastag, un ex periodista con EM/SFC, que había escrito una carta abierta a Collins solicitando una mayor inversión en la enfermedad. Conmovido por la carta, Collins buscó la opinión de Vastag sobre el mejor modo de incluir a los pacientes y sus defensores. “Durante 30 años, ha habido un precinto alrededor de esta enfermedad en el NIH. Nadie podía tocarla”, dice Vastag. “Eso ha cambiado ahora. Collins dice que quiere empezar de cero con la comunidad de pacientes y asesores”.

Jason está encantado. “A veces”, dice, “hace falta el escándalo para conseguir los cambios necesarios”. Llevamos años de escándalo: quizá haya llegado el momento de que empiecen los cambios.

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